Como contar sua história de doença crônica (2023)

Histórias autoimunes:

Por meio de histórias, criamos conexão e compreensão—em relação aos outros, mas também para nós mesmos.

Você tem pensado em contar sua história de doença crônica ou autoimune? Talvez você queira manter um registro particular de como é viver com problemas de saúde. Ou talvez você queira compartilhar suas experiências com amigos e familiares. Não importa o motivo, lembre-se de que pode ser tão simples ou complicado quanto você quiser.

Entender por que você está escrevendo, aprender dicas e truques úteis e identificar um ponto de partida pode ajudá-lo a se livrar da sobrecarga e agir.

Confira nossoHistórias autoimunes página–uma coleção de experiências de doenças autoimunes e doenças crônicas.

7 RAZÕES PARA CONTAR SUA HISTÓRIA

1. Sinta uma sensação de alívio e reduza os níveis de estresse.
Sua mente provavelmente está repleta de perguntas, preocupações, opiniões, emoções e informações o tempo todo – mesmo que você não perceba. Pense em Dumbledore batendo uma varinha em sua cabeça e levando uma trilha de pensamentos brilhantes para uma esfera de vidro brilhante. Escrever é uma maneira de liberar as coisas e liberar a pressão.

2. Acompanhe seu progresso.
Você não precisa registrar apenas uma versão de sua história; sua perspectiva mudará com o tempo. Escreva entradas de diário periódicas ou recapitulações de sua jornada de doença crônica para ajudar seu futuro eu a entender melhor o que aconteceu e o que melhorou ou piorou.

3. Conecte-se com outras pessoas em situações semelhantes.
O ato de compartilhar sua história pode iniciar uma conversa. Você pode fazer novos amigos com pessoas que se identificam com o que você está passando.

4. Pratique a comunicação sobre sua doença.
Não é fácil falar sobre esse tipo de coisa, mas quanto mais você praticar, mais confiante e fortalecido você se sentirá. Você também estará em uma posição melhor para educar as pessoas ao seu redor e aumentar a conscientização, se esse for o caminho que deseja seguir.

5. Obtenha perspectiva e novos insights.
Anotar pensamentos e lembranças pode ter o efeito poderoso de mudar a maneira como vemos as coisas e trazer novas ideias à tona. Você nunca sabe - isso pode desencadear um "eureka!" momento.

6. Ajude os outros a se sentirem menos isolados, sozinhos e sem esperança.
Todos nós sabemos que há muitas pessoas por aí sem apoio adequado. Estenda a mão com sua própria história pessoal e seja mais um abraço, mais um sorriso, mais uma voz insistindo: “Você não está sozinho”.

7. Aumente a conscientização.
Suposições, construções sociais e outros fatores podem atrapalhar o verdadeiro entendimento. Adicione sua voz à coleção de histórias privilegiadas que circulam online. Ajuda amigos, parentes, profissionais de saúde - todas as pessoas ao seu redor - a entender melhor como é a vida com uma condição como a suarealmentecomo.

Dicas de redação!

Celebre o que faz de você, você.Você podeteruma doença, mas vocênão sãosua doença. Sua história não precisa ser apenas sobre doenças, mas sobre o que o torna único e como suas qualidades como pessoa o trouxeram até este ponto de sua jornada.

Escreva como se estivesse conversando com um amigo.Use linguagem coloquial e deixe sua personalidade transparecer.

Mantenha suas anotaçõesde consultas médicas, entradas de diário sobre sintomas, mensagens de texto, etc. Reúna todas as suas informações em um só lugar para relembrar melhor os detalhes de sua história.

Crie uma linha do tempo.Anos de sintomas, visitas médicas, testes, pesquisas, protocolos, terapias - e tudo mais - podem facilmente se tornar uma bagunça confusa e esmagadora em sua cabeça.

Para escrever sua história com mais facilidade e montar uma imagem mais clara de sua jornada como um todo, pegue uma caneta e papel. Marque intervalos de tempo ao longo de uma linha e anote eventos significativos que mudaram a trajetória de sua doença (primeiros sintomas, diagnósticos, resultados de exames, cirurgias, planos de tratamento, etc.).

Deixe suas emoções presentes alimentarem sua escrita.Você não precisa estar em nenhum espaço mental específico para escrever sua história. Você pode encontrar as palavras certas durante um dia ruim ou bom, e pegar sua caneta ou laptop, não importa o que esteja sentindo, pode contribuir para uma imagem mais completa de sua experiência.

Use seus sentidos.Som e cheiro são maneiras poderosas de desenterrar memórias. Ouvir música do período em que você está focado ou cheirar uma loção que você usou ou comida que você comeu com frequência pode desbloquear sentimentos específicos que você teve no momento.

Saiba para quem você está escrevendo.Você pode estar escrevendo principalmente para si mesmo, mas também pode ter outras pessoas em mente – um amigo com doença autoimune, alguém com novos sintomas que não sabe a quem recorrer, um parente que está tendo problemas para entender o que você está passando. Pode ser útil tê-los em mente - no entanto, lembre-se de que isso não precisa ser para mais ninguém.

Peça informações.Amigos ou familiares podem ter percepções interessantes e perspectivas diferentes sobre sua experiência. Ligue para eles e faça perguntas sobre o que eles lembram durante diferentes pontos de sua jornada.

Não subestime sua experiência. Dê o presente de se permitir ser honesto sobre como isso é para você. Muitos de nós estamos acostumados a disfarçar como nos sentimos para deixar as pessoas ao nosso redor mais confortáveis. Esta é sua chance de derrubar essa parede. Seja aberto sobre o negativo e o positivo.

Ignore essa voz de julgamento.Enquanto você escreve, o único que consegue ver essas palavras é você! Você é o único leitor, então não se preocupe com sua voz, em escrever uma “boa história” ou em ser perfeita. Você (ou um amigo) pode editá-lo mais tarde.

O que importa é que você é honesto. Não importa qual seja o seu objetivo ao escrever isso, concentre-se em deixar o seu eu autêntico aparecer.

Deixe a criatividade fluir.“Escrever” sua história não significa que você tenha que escrever um ensaio. Anote sentimentos ou memórias em marcadores, desenhe ou pinte cenas e imagens, escreva um poema ou uma peça, crie um meme ou grave um vídeo.

Explique a linguagem.Se você decidir compartilhar sua história com outras pessoas, certifique-se de definir brevemente os termos ou frases que as pessoas fora da comunidade de doenças crônicas ou doenças autoimunes podem não entender, como teste de ANA, névoa cerebral, SIBO, hipotireoidismo, LDN, etc.

Use uma roda de inteligência emocional.Esta é uma ferramenta útil para remover as emoções superficiais, como raiva e tristeza, e enraizar as emoções que se escondem por baixo. Identificar o que você sentiu desde o início até agora – em todos os vários estágios – ajuda sua história a ressoar com os leitores e enfatiza a montanha-russa que é viver com uma doença crônica.

SUGESTÕES: Mantenha-o simples

Use este conjunto de instruções para escrever um instantâneo breve, mas colorido, de sua jornada com doenças crônicas.

1. Diga algo único sobre você. Pode ser qualquer coisa: passatempos, lugares ou comidas favoritas, memórias divertidas, suas peculiaridades/sonhos/medos, etc.

2. Quando você percebeu que algo estava errado? Como isso fez você se sentir?

3. Descreva seu diagnóstico e/ou sintomas.

4. Explique como sua condição de saúde mudou a maneira como você vive – quais são os maiores desafios que você enfrenta?

5. O que a convivência com uma doença autoimune ou crônica lhe ensinou?

6. Dê um conselho a alguém que foi diagnosticado recentemente ou que está passando por problemas de saúde

7. Cite uma coisa que você gostaria que as pessoas soubessem sobre viver com uma condição como a sua

SUGESTÕES: Inspire-se

Procurando por mais ideias? Essas perguntas podem fazer as rodas girarem quando você deseja compartilhar uma visão aprofundada de sua vida, mas se sente preso. Bloqueio de escritor não é brincadeira!

• Como é um dia “típico” para você?

• Descreva seus primeiros sintomas, incluindo como você se sentiu, onde estava, como reagiu, etc.

• Como sua perspectiva mudou desde que você adoeceu ou foi diagnosticado? Você vê o mundo de forma diferente de alguma forma?

• Qual é a melhor ou a pior experiência que você já teve com um médico?

• Vivendo com uma doença crônica, muitas vezes pode sentir que você não tem controle. Quais são alguns exemplos de coisas que você descobriu que estão sob seu controle?

• Descreva alguns desafios que você superou. O que eles te ensinaram? O que eles ensinaram às pessoas ao seu redor?

• Como sua doença afetou você financeiramente?

• Existe um sintoma que você diria que é "o pior"?

• Mas o que significa a palavra “suporte” para você? De que forma você foi apoiado por outras pessoas e vice-versa?

• Suas relações com amigos e familiares mudaram? Como assim?

• Você fez mudanças na dieta e no estilo de vida? Como eles afetaram seus sintomas, saúde mental, etc.?

• Quais eram seus hobbies ou atividades favoritas antes? O que eles são agora?

• Sua carreira teve que mudar? Como assim?

• Quais são os 3 adjetivos que você usaria para se descrever antes da doença crônica? E agora?

• Você atingiu o “fundo do poço” ou um ponto em que se sentiu completamente sem esperança? Como isso aconteceu e como você seguiu em frente?

• Quais são as memórias mais vibrantes de sua jornada que ficam em sua mente?

• Como você lida não apenas com os sintomas, mas também com o estresse de uma doença crônica?

• Como você se distrai da dor ou desconforto?

• Quais são suas maneiras favoritas de se manter em um estado de espírito calmo?

• Qual comentário você gostaria que as pessoas parassem de fazer?

COMPARTILHE SUA HISTÓRIA

Depois de escrever sua história de doença autoimune ou crônica, você pode guardá-la para si (o que é 100% ok!) ou compartilhá-la com outras pessoas.

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